La esclerosis múltiple (EM) presenta desafíos únicos para la comunidad hispana en Estados Unidos, donde factores como el idioma, el estigma cultural y los obstáculos financieros dificultan el manejo de esta enfermedad crónica. Además de enfrentar barreras para acceder a tratamiento, muchas personas tienen que lidiar con el impacto de la EM en su salud mental, a menudo sin el apoyo psicológico adecuado.
La esclerosis múltiple (MS, por sus siglas en inglés) es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunológico ataca la capa que recubre y protege las fibras nerviosas, llamada mielina. Cuando esta cubierta se daña, los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen por completo, por lo que se afectan las señales que se envían desde el cerebro al resto del cuerpo. La esclerosis múltiple no tiene cura.
Existen cuatro tipos de esclerosis:
- Síndrome clínicamente aislado
- Esclerosis múltiple recurrente remitente
- Esclerosis múltiple secundaria progresiva
- Esclerosis múltiple primaria progresiva
Las cifras en la comunidad latina
Un estudio de Kaiser Permanente informó que la esclerosis múltiple afecta a 2.9 de cada 100,000 personas hispanas, en comparación con 6.9 de cada 100,000 personas blancas. Todo indica que los casos de hispanos con EM en Estados Unidos son bajos, en comparación con otros grupos étnico.
No obstante, cuando una persona latina recibe un diagnóstico de EM, la discapacidad resultante de la enfermedad puede ser mayor en comparación con la población blanca y negra. Entre los síntomas más comunes se incluyen:
- Fatiga
- Visión doble
- Dolor
- Problemas cognitivos
- Depresión
- Ansiedad
Los hispanos tienen más probabilidades, que otros grupos étnicos, de presentar neuritis óptica o mielitis transversa. Las observaciones sugieren, que aunque existe material educativo, los hispanos carecen de suficiente conocimientos sobre la esclerosis múltiple y sus tratamientos.
Necesidad de hispanos en ensayos clínicos
Se han publicado menos de 40 estudios que cuentan con participación de pacientes hispanos. En general, los estudios de esclerosis múltiple, centrados en hispanos y afroamericanos, representan menos del 1% de toda la literatura científica acerca de esta condición. La baja participación de los latinos en los ensayos clínicos es una de las principales razones.
Se estima que:
- Un 30 % de las personas que tienen esclerosis múltiple en Estados Unidos son hispanas o negras.
- Menos del 5 % de los participantes en ensayos clínicos, relacionados a la enfermedad, pertenecen a estos grupos minoritarios.
Sin embargo, cuando la esclerosis múltiple se combina con la salud mental, el problema se agudiza.
Una mayor proporción de participantes negros/afroamericanos e hispanos/latinos aseguran que ellos estarían dispuestos a revelar el impacto de la EM en su salud mental y su disposición a recibir ayuda psicológica, si estos servicios se ofrecieran en conjunto.
Este fenómeno se presenta de manera diferente con los participantes blancos y no hispanos/latinos, quienes están dispuestos a recibir atención médica para la EM y la salud mental por separado.
Hay una urgente necesidad de la participación de latinos en pruebas o ensayos clínicos. Los estudios son cruciales para determinar si los tratamientos son seguros y eficaces, y probablemente, si participas en uno, tendrás acceso a nuevas terapias médicas de investigación antes de que estén disponibles para otros pacientes. Te compartimos esta guía donde podrás informarte sobre las pruebas clínicas y cómo puedes participar.
Encuentra aquí los ensayos clínicos actualmente disponibles.
El estigma de la salud mental entre los latinos
Un estudio del 2022 acerca del impacto del nivel socioeconómico en la salud mental y la búsqueda de atención médica para la esclerosis múltiple, según la raza y el origen étnico, determinó que:
- Que quienes han recibido un diagnóstico de esclerosis múltiple tienen más probabilidades de presentar síntomas psiquiátricos.
- Que el nivel socioeconómico influye en los síntomas psicológicos y en las probabilidades de recuperación mental.
- Que las personas diagnosticas con esclerosis múltiple y, con menos recursos económicos, tenían más probabilidades de ser hispanos/latinos o negros/afroamericanos.
La fatiga es un síntoma común de la esclerosis múltiple, pero culturalmente, especialmente si el paciente es un hombre latino, cuesta reconocer, a nivel social, que se está cansado. A menudo se debe a que el hombre latino suele ser el principal proveedor financiero de la familia o tiene varios empleos. Esta responsabilidad, genera una presión a nivel personal y la obligación de trabajar, aún cuando la múltiple esclerosis puede ser una condición discapacitante, que requiere cuidados médicos.
El estigma en la comunidad latina sobre buscar ayuda psicológica sigue siendo una barrera significativa, especialmente en personas que enfrentan condiciones crónicas como la esclerosis múltiple. Muchas personas temen que buscar apoyo emocional se interprete como una señal de debilidad o incluso de locura, afectando su rol como sostén de la familia.
Este temor es particularmente fuerte en los hombres latinos, quienes a menudo evitan hablar sobre su salud mental, lo que puede llevar a problemas más serios, como la adicción. La falta de apoyo psicológico adecuado no solo impacta su bienestar emocional, sino que también puede agravar los síntomas físicos de la enfermedad.
El dominio del idioma español por parte del proveedor médico, así como un entendimiento de la cultura latina es determinante en el éxito del tratamiento de la salud mental. Alrededor de 14 millones de hispanos en Estados Unidos reportan tener una enfermedad mental y aproximadamente 12,000 psicoterapeutas ofrecen sus servicios en el idioma español.
Manejar el estrés
Es normal sentir estrés o ansiedad al recibir un diagnóstico de EM, una enfermedad sin cura y con tratamientos que pueden ser costosos. Para obtener mejores resultados, es fundamental controlar el estado emocional. Manejar el estrés no tiene que ser costoso y se puede hacer desde casa.
5 formas sencillas de manejar el estrés:
- Haz ejercicios: no tiene que ser extenuante, una simplemente caminata por el vecindario es suficiente para liberar endorfinas y hacerte sentir bien.
- Técnicas de relajación: desde la respiración profunda hasta la práctica del yoga y el taichí, ayudan a que estés relajado, bajar la presión arterial y la frecuencia cardiaca.
- Practicar actividades placenteras: disfruta de tu café, juega cartas, habla con amigos y familiares, escucha música o cualquier otra actividad que te produzca placer y te da una sensación de bienestar.
- Llevar una dieta balanceada: comienza el día con un desayuno alto en proteínas, consume carbohidratos complejos, aumenta el consumo de agua y evita o reduce el consumo de alcohol.
- Dormir profundo toda la noche: establece una rutina y limita los alimentos y el alcohol antes de acostarte. La calidad y la duración del sueño pueden afectar el estado de ánimo.
Recursos y ayuda
Aunque los latinos suelen contar con un nutrido grupo de seres queridos y amigos en quienes apoyarse, es probable que no revelen su diagnóstico de inmediato. El estigma de enfrentar síntomas que limitan física y cognitivamente es común entre quienes reciben este diagnóstico. Superar ese estigma es el primer paso para buscar ayuda.
La National Multiple Sclerosis Society ofrece recursos para las personas de habla hispana en Estados Unidos. La ayuda va desde médicos hasta grupos de apoyo. Puedes encontrar recursos valiosos en los siguientes enlaces:
- Encontrar médicos
- Comunidades virtuales
- Grupos de apoyo
La esclerosis múltiple no tiene cura, pero sí existe tratamiento que se enfoca en aminorar los síntomas, prevenir las recaídas y desacelerar el avance de la enfermedad. Hay tratamientos comprobados que van desde las inyecciones hasta los medicamentos por vía oral e infusiones.
Resumen
- Se estima que un 30% de las personas que tienen esclerosis múltiple en Estados Unidos son hispanas.
- Los hispanos/latinos y negros/afroamericanos con esclerosis múltiple son los que enfrentan mayores retos económicos.
- Cuando un hispano es diagnosticado con ME tiene más síntomas de discapacidad que la población negra y blanca.
- La incidencia de esclerosis múltiple en hispanos es de 2.9 por cada 100,000, más baja en comparación con otros grupos étnicos.
- Alrededor de 14 millones de hispanos en Estados Unidos reportan tener una enfermedad mental.
Ver Fuentes
Crédito de la foto: E+/Getty Images
FUENTES:
Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple: “Tipos de esclerosis múltiple [Types of Multiple Sclerosis]”; “Esclerosis múltiple en la comunidad hispana/latinx [Multiple Sclerosis in the Hispanic/Latinx Community]”; “Guía para personas con esclerosis múltiple [Guide for People with Multiple Sclerosis]”; “En aumento [On the Rise]”; “Los tabús pueden afectar la atención de salud de los hispanos con esclerosis múltiple [Taboos can Affect Medical Attention for Hispanics with Multiple Sclerosis]”; “26 estrategias para reducir el estrés que puede usar ahora [26 Stress-Reducing Strategies You Can Practice Today]”.
Telemundo: “Un estudio pionero de esclerosis múltiple analiza cómo afecta a los pacientes latinos”.
Science Direct: “The impact of socioeconomic status on mental health and health-seeking behavior across race and ethnicity in a large multiple sclerosis cohort [El impacto del estatus socioeconómico en la salud mental y el comportamiento de búsqueda de atención médica en todas las razas y etnias en una gran cohorte de esclerosis múltiple]”.
Rush: “MS Is Different, and Often Worse, For Latinos [La EM es diferente, y a menudo peor, para los latinos]”.
Practical Neurology: “Multiple Sclerosis in the Hispanic/Latinx Population [Esclerosis múltiple en la población hispana/latina]”.
NIH: “Diversity, Equity, and Inclusion in the Multiple Sclerosis Community: A Call to Action [Diversidad, equidad e inclusión en la comunidad de esclerosis múltiple: un llamado a la acción]”; “Perceptions of Multiple Sclerosis in Hispanic Americans [Percepciones de la esclerosis múltiple en los hispanoamericanos]”.
Univision: “Así está cambiando la población inmigrante indocumentada en Estados Unidos”.
Voz de América: “El español y la cultura: claves para la salud mental de los inmigrantes en EE.UU.”.
Mayo Clinic: “Esclerosis múltiple,” “El ejercicio y el estrés: ponte en movimiento para controlar el estrés”; “Cómo afrontar la ansiedad: ¿puede la alimentación marcar una diferencia?”; “Control del estrés”.
MedlinePlus: “Esclerosis múltiple,” “Técnicas de relajación para el estrés”.
Neurology Live: “Understanding Reasons for Greater Disability, Loss of Deep Gray Matter in Latinx Patients With MS: Daniel Ontaneda, MD, PhD [Comprender las razones de una mayor discapacidad y pérdida de materia gris en pacientes latinos con EM: Daniel Ontaneda, MD, PhD]”.
